“Cuidados Paliativos como resposta activa ao sofrimento,
na fase terminal da vida”

Depois de reflectir um pouco mais sobre a notícia publicada no nosso último Boletim Paroquial, na sua página nº11, senti-me na obrigação de partilhar informação mais detalhada sobre este tema tão importante quanto actual.

Para que a informação fosse mais completa e tivesse a certeza de que nada era deturpado ou esquecido, não hesitei em pedir o auxílio da Dra. Sandra Pereira, que mais uma vez mostrou a sua disponibilidade e eis o resumo dessa reunião, de forma mais pormenorizada.

No passado dia 08 de Junho de 2008, por iniciativa do então volume 10, reuniram-se os Jovens e Adolescentes dos volumes 7 ao 10, bem como muitos pais, no Auditório do Salão Paroquial de Vila das Aves, com o intuito de reflectir sobre um tema premente na sociedade actual – Os cuidados paliativos como resposta activa ao sofrimento na fase terminal de vida.

Os progressos tecnológicos e científicos que caracterizam o domínio da biomedicina nas últimas décadas têm contribuído para o desenvolvimento de novas formas de prevenção e diagnóstico de doenças, além de terem proporcionado o desenvolvimento de tratamentos médicos cada vez mais eficazes. Paralelamente, tem-se assistido, de um modo geral, a uma melhoria das condições de vida das populações nas sociedades ocidentais, nomeadamente em termos económicos, alimentares, higiénicos e de assistência médica.

Igualmente associado ao desenvolvimento das ciências biomédicas, está o facto de muitos procedimentos terapêuticos se terem tornado mais agressivos. Esta realidade é corroborada e ao mesmo tempo causa para que, no decurso de uma doença grave e potencialmente fatal, se mantenha o investimento em medidas curativas. Neste contexto, a duração de doenças sem perspectiva de regressão tem-se ampliado e mesmo o período terminal de vida tem vindo a tornar-se, em certos casos, mais demorado.

Estes aspectos, no seu conjunto, têm sido geradores de um aumento considerável da esperança de vida, o que, por sua vez, se tem traduzido no prolongamento, no tempo, de algumas doenças crónicas e incapacitantes. É também devido a estes factores que o número de pessoas com doença em fase avançada tem vindo a crescer, o que é acompanhado por um acréscimo na quantidade de pessoas em fase terminal de vida.

Por sua vez, na sociedade ocidental, na actualidade, a morte tem vindo a ser um tabu, da qual evita falar-se. No prefácio da obra “Diálogo com a Morte”, de Marie de Hennezel, uma psicóloga francesa que dedicou parte da sua vida ao acompanhamento de doentes em fim de vida, François Miterrand referia-se a este facto, dizendo “(…) talvez que nunca a relação com a morte tenha sido tão pobre como nestes tempos de aridez espiritual em que os homens, na pressa de existir, parecem sofismar o mistério. Ignoram que, desse modo, secam uma fonte essencial do gosto de viver.».

Hoje em dia, somos constantemente interpelados, através dos meios de comunicação social, por uma morte drástica, violenta, inesperada, que nos choca, mas sobre a qual a reflexão, na maior parte das vezes, adquire esse mesmo carácter, sendo tecida de um modo repentino e que, habitualmente, passa. Ao contrário deste tipo de morte, a chamada morte anunciada, obriga-nos a lidar com a morte de um modo mais íntimo e pessoal, ao qual tendemos a fugir. Nestes tempos de “aridez espiritual” urge, pois, reflectir em torno da necessidade de dar um sentido à morte, pois é pela morte que a vida adquire maior valor e sentido.

É enquadrado neste âmbito, sobretudo como resposta ao sofrimento que a vivência da iminência da morte acarreta, que os cuidados paliativos emergem. Este tipo de cuidados surgiu na década de sessenta do século XX, na Grã-Bretanha, sobretudo devido aos sentimentos de frustração e impotência de alguns profissionais de saúde face às pessoas em fase terminal de vida. Entre estes destacou-se Cicely Saunders, britânica, que se dedicou ao desenvolvimento deste tipo de cuidados liderando o designado movimento dos cuidados paliativos, também denominado por hospice movement.

Tradicionalmente, a formação e o treino dos profissionais de saúde foram sempre direccionados para a cura das doenças. A impossibilidade de cumprir este objectivo supremo e o consequente e inexorável confronto com a morte passam a ser encarados como derrotas. Entretanto, e cada vez mais, o sofrimento humano na fase terminal de vida é considerado intolerável. Aliviá-lo implica perspectivar a pessoa no seu todo.

Os cuidados paliativos consistem nos «(…) cuidados activos e globais prestados (…) a doentes em situação de sofrimento decorrente de doença severa e/ou incurável em fase avançada e progressiva, com o principal objectivo de promover o seu bem-estar e qualidade de vida.» (Dec.Lei nº109/2006 de 6 de Junho). Este tipo de cuidados visa, pois o controlo dos sintomas, a promoção do máximo de conforto e bem-estar, a melhoria da qualidade de vida e a preservação e promoção da dignidade da pessoa humana, particularmente nos momentos em que a ausência de intencionalidade implica, por parte dos profissionais de saúde, uma verdadeira atitude de cuidado, ajuda, atenção, presença e acompanhamento. É sobretudo devido a estes aspectos que a nomenclatura “cuidados paliativos” surgiu, particularmente no que se refere ao termo “paliativo” deriva do latim pallium, que significa manta ou coberta, já que este tipo de cuidados visa, precisamente, envolver a pessoa, considerando-a na sua integralidade e cuidando-a com afecto, humanidade e compaixão.

Nesta perspectiva, os componentes essenciais dos cuidados paliativos são:

• Controlo de sintomas
• Apoio psicológico, emocional e espiritual
• Apoio à família
• Apoio durante o luto
• Interdisciplinaridade

Em Portugal, o Programa Nacional de Cuidados Paliativos, publicado em 2004 e actualmente em processo de revisão, considera como principais pressupostos dos cuidados paliativos os seguintes:

• A morte é um processo natural que faz parte da vida;
• O alívio do sofrimento físico, psicológico e espiritual e do medo face à morte são realidades que podem e devem ser médica e humanamente apoiadas;
• A fase terminal de vida pode ser vivenciada com dignidade, encerrando momentos de reconciliação e crescimento pessoal;
• Não se deve retardar nem acelerar a morte;
• O acompanhamento, a humanidade, a compaixão, a disponibilidade e o rigor científico são essenciais e indispensáveis;
• O doente deve viver tão intensamente quanto possível até ao fim.

Embora os cuidados paliativos não se destinem exclusivamente aos doentes em fase terminal de vida, a verdade é que foi principalmente para estes doentes que este tipo de cuidados se desenvolveu. No entanto, cada vez mais, é importante introduzir os cuidados paliativos em fases mais precoces do desenvolvimento da doença, a par de tratamentos com intencionalidade curativa e com o objectivo de minimizar o sofrimento.
É considerada em fase a terminal de vida a pessoa que apresenta, cumulativamente, doença grave, em estado avançado e rapidamente progressiva, sem possibilidade de tratamento curativo, com múltiplos e complexos sintomas, em sofrimento e com um prognóstico de vida limitado, o qual pode variar, de acordo com diversos autores, entre 1 e 6 meses de vida. A pessoa que vive uma situação destas apresenta um vasto leque de problemas e necessidades, entre as quais se destacam sintomas de difícil abordagem e resolução, a dor total e o sofrimento psicológico e espiritual.

Por sua vez, a família que acompanha a pessoa em fase terminal apresenta, também ela, uma série de necessidades às quais é imprescindível dar resposta. Efectivamente, os familiares da pessoa gravemente doente também vivenciam um processo complexo e difícil, em que a própria família assume o papel de prestadora de cuidados, o que pode gerar necessidades, dúvidas e expectativas diversas, além de poder conduzir a um desgaste físico e emocional. Além disso, a família da pessoa em fase terminal de vida passa por um processo de luto antecipado, pautado por um grande sofrimento psicológico e espiritual. Não obstante, a partilha deste percurso de vida, a vivência deste processo, podem conduzir a um estreitamento das relações entre as pessoas, havendo espaço para o perdão e para a expressão de afectos.

Os cuidados paliativos advogam uma série de direitos dos doentes, tais como:

• Receber cuidados;
• Autonomia, identidade e dignidade;
• Apoio personalizado;
• Alívio do Sofrimento;
• Informação;
• Recusar cuidados.

A estruturação dos cuidados paliativos é feita de acordo com níveis de diferenciação, em que partimos de níveis mais básicos, como as acções paliativas (podem ser prestadas por quaisquer profissionais de saúde, em serviços gerais), até a outros níveis de crescente complexidade, como as unidades de nível intermédio (nível I – cuidados paliativos em unidades móveis, sejam equipas de suporte em cuidados paliativos intra-hospitalar ou de assistência domiciliária), ou ainda as unidades de nível mais diferenciado (níveis II e III – unidades de internamento de cuidados paliativos destinadas exclusivamente à prestação de cuidados paliativos, com ou sem actividades de formação e investigação; a sua actividade, contudo, não se restringe ao internamento, já que é frequente o alargamento da sua intervenção ao domicílio e a existência de hospital de dia).

Ao longo desta actividade de sensibilização para os cuidados paliativos, foram lidos alguns testemunhos de pessoas que foram acompanhadas por equipas de cuidados paliativos e que demonstraram o seu apreço e reconhecimento pelo modo como foram cuidadas nesta fase tão sensível e complexa das suas vidas. Estes testemunhos vieram enriquecer a apresentação, sobretudo pela experiência humana partilhada por quem viveu a fase terminal de vida e por quem a acompanhou e foi acompanhado em serviços de cuidados paliativos.

Para terminar, ficou um pensamento de Marie de Hennezel (2002:132), que diz «Que posso eu fazer senão acolher essa angústia e elevá-la às estrelas? Diante da angústia dos outros, aprendi a aceitar e a oferecer (…).

Tonglen (em tibetano significa dar e receber) consiste em receber o sofrimento, a angústia de outrem, para em seguida oferecer, por sua vez, toda a confiança e a serenidade de que podemos dispor. Trata-se, nesta participação tão simples do sofrimento de outrem, de estar com ele, de o não deixar só.».

É este o exemplo das diversas equipas de profissionais de saúde que vivem o seu dia-a-dia dedicados ao acompanhamento das pessoas em fase terminal de vida! É este o exemplo de todos aqueles nossos irmãos que, com confiança se entregam nas mãos de quem se dispõe a acompanhá-los! É este o desafio que fica para todos nós: sejamos capazes de nos pronunciar em prol do desenvolvimento dos cuidados paliativos a nível nacional!

Sebastião Lopes